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ay grandes avances pero todavía existe mucha discriminación

La vida de Rosette Kleiman y de su esposo, José Schifter, cambió en 1984, cuando nació la mayor de sus hijas, Jessica, hoy de 38 años. Vivían en Estados Unidos. Ambos habían ido a estudiar, pero cuando Jessica cumplió dos años, tomaron la decisión, un poco escépticos, de volver a su país natal, Costa Rica. 

“Consideramos que era muy importante que Jessica pudiera crecer con familia, primos abuelos y todo este apoyo que tenemos los latinoamericanos con respecto a la vida familiar”, resaltó Rosette.

Con 63 años y una maestría en Trabajo Social Clínico, Rosette se ha convertido en una verdadera líder, activista y presidenta de la Asociación Síndrome de Down Costa Rica. Junto a otras dos madres de niños con esta condición, se dieron cuenta que en Costa Rica no había ninguna organización enfocada al apoyo familiar. Necesitaban compartir los conocimientos que iban adquiriendo sobre el Síndrome de Down. 

La mayor de dos, su hija Jessica, es su mayor motivación.

Cuando nació, Rosette tenía 24 años y fue un shock muy grande, pues la pareja de  padres primerizos no tenía la menor idea que nacería con Síndrome de Down. 

“Yo creo que en esa época estaban mis papás acompañándonos, porque era la primera nieta. Para todos fue muy duro, pero dichosamente desde el día que Jessica nació, mi esposo y yo dijimos: -Bueno, esto es lo que nos tocó y vamos a aprender a vamos a salir adelante con esta hija, vamos a tratar de que ella sea una persona feliz y nosotros seamos una familia feliz, como lo habíamos planeado. Lo que pasa es que era un plan diferente”, dijo Rosette.

Jessica tragó líquido amniótico al nacer. Tuvo que estar hospitalizada una semana. Cuando el doctor le dio la noticia a Rosette y a José de que Jessica tenía Síndrome de Down, no lo dijo de una forma adecuada.

“Nos dijo todo lo malo que le podía pasar, que no iba a vivir muchos años, que iba a tener un montón de enfermedades que podía tener leucemia, que probablemente tendría problemas de corazón y pues se le abrió un huequito en el corazón y se les cerró solo como al año.  De hecho, hasta nos recomendó ingresarla en una institución”, nos contó Rosette. Luego de asesorarse con una persona que tuvo una situación similar, Jessica accedió a programas de estimulación temprana (consiste en proporcionar al niño las mejores oportunidades de desarrollo físico, intelectual y social).

Cuando Jessica tenía tres años, sus padres querían que ella asistiera a un kínder. En ese entonces, en  Costa Rica solamente existían los programas en las escuelas de educación especial que eran programas segregados, lo cual ni Rosette ni Jose querían aceptar.  Comenzaron la ardua búsqueda de un kínder que recibiera a Jessica. Fue un “no” tras otro, hasta que encontró un lugar que la aceptó a cambio de que trabajaran en equipo para lograr que la inclusión educativa para Jessica fuera la mejor posible. El programa duró dos años y luego  Rosette reinició la búsqueda de otra escuela.

El impacto de integrar a Jessica a las aulas, se reflejó en una sustancial mejoría en el lenguaje.  Los mismos niños la presionaban a que hablara mejor. También, al estar en contacto con otros niños desarrolló destrezas sociales. Rosette está totalmente convencida que no hay razón para segregar a una persona por una condición específica o discapacidad.  

“Fue una enseñanza para todos. Jessica por supuesto se benefició muchísimo en todo lo que fue el proceso académico y social. Los niños de la escuela se beneficiaron muchísimo porque desde niños aprendieron a convivir con una persona con Síndrome de Down, a tener paciencia, a ser más tolerantes, respetuosos de las diferencias y esa amistad de Jessica que inició desde el kínder hasta la fecha aún continúa con muchos de sus ex compañeros”, recalca Rosette.

¿Cómo surgió la Asociación Síndrome de Down Costa Rica?

“En esa época no había internet y poder acceder información actualizada no era en las bibliotecas del país, porque ahí habían libros viejos. Siempre estuve conectada desde que Jessica nació”, nos contó.

Rosette integra  la National Down Syndrome Congress (Congreso Nacional de Síndrome de Down) en Estados Unidos. Intenta asistir siempre que puede para  traer nuevo conocimiento y  transmitirlo a las familias. Para Rosette, es fundamental empoderar a las familias con información nueva.

“Si no tenemos información actualizada, entonces tenemos menos posibilidad de empoderarnos y sacar a nuestros hijos adelante. Los movimientos y organizaciones de padres de familia son los que han logrado cambios importantes a nivel político y mundial en cuanto a los derechos de las personas con discapacidad, sobre todo cuando hay situaciones de discriminación en diferentes campos”, dijo Rosette.

Por primera vez, el Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down se llevará a cabo en Costa Rica, en su sexta edición. Rosette explica que es una gran satisfacción poder traer a expertos nacionales e internacionales para  hablar de todo lo que tiene que ver con avances en medicina, salud mental, educación inclusiva y laboral. Cuando los compañeros de colegio de Jessica comenzaron a asistir a las universidades y ninguna tenía algún programa para ella. tuvieron que esperar que surgiera la iniciativa PROIN de la Universidad de Costa Rica.

“Es el programa de inclusión de personas con discapacidad intelectual a la Educación Superior. Estuve también apoyando el proceso de inicio de este proyecto que fue muy importante para la población con discapacidad intelectual, entonces Jessica entró en este programa con los primeros diez alumnos que iniciaron este proceso en la Universidad”.

Había que realizar nuevos cambios y adaptaciones en la población, reeducar a la comunidad universitaria y reconocer los derechos que tienen todas las personas a continuar con la educación superior. Jessica se integró a este programa y sacó un título de asistente de preescolar. Luego se incorporó a trabajar en un centro educativo.

“El contacto entre las familias y los profesionales es sumamente importante, porque cuando estamos hablando del derecho a una buena calidad de vida de las personas con Síndrome de Down, estamos hablando de que hay muchas personas involucradas para que esto suceda, no es solamente la familia, están los médicos, la comunidad. Aún hay mucha discriminación”, afirmó Rosette.

Con su  hermano menor Addy,  Jessica tiene una relación magnífica. Está casado. Tiene dos niños pequeños, con los cuales Jessica comparte y juega todas las semanas. 

“Los sobrinos la adoran, tienen una relación lindísima. Igual con la cuñada. Jessica es una persona muy querida. La familia la quiere muchísimo, la admiran mucho. Poco a poco estamos tratando de que se involucre en otros programas y actividades. Es una de las partes difíciles cuando la persona va creciendo”.

Es una gran artista. Desde pequeña, Jessica quería aprender a cantar. Averiguó dónde daban clases de canto y aprendió. También, le encanta la pintura y tiene un talento espectacular. Además, empezó a pintar desde temprana edad.  La pintura le ha permitido desarrollar su emprendimiento “Sueño y arte por Jessi”. Ella pinta sus cuadros y luego realiza productos con impresiones de sus cuadros como: pañuelos, cojines, portavasos, individuales y los vende en ferias y en una tienda de artesanías de Costa Rica.

Cuánto aprendizaje nos dejan Rosette y Jessica.

Si estás interesado en participar en este congreso puedes escribir a fiadown@fiadown.org

Con la colaboración de la periodista Sasha Muñoz Vergara