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      /  Entérate   /  “Juan, ¿qué hay de bueno en tener un hijo con Síndrome de Down?” y Juan me contestó ¿Qué hay de bueno en tener un hijo?”

    “Juan, ¿qué hay de bueno en tener un hijo con Síndrome de Down?” y Juan me contestó ¿Qué hay de bueno en tener un hijo?”

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    lrededor de quinientas personas provenientes de países como: Brasil, Uruguay, Guatemala, El Salvador, Nicaragua, Panamá, Colombia, Venezuela, España, Estados Unidos, México,Puerto Rico, República Dominicana, Argentina, Chile, Bolivia, Honduras y Perú se reunirán en Costa Rica en el VI Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down que se llevará a cabo el 24 y 25 de febrero bajo el lema Todos somos responsables de construir una sociedad inclusiva. Hablarán de los logros, pero también de los desafíos de las personas con Síndrome de Down.

    “Mi primo nació  en España, yo en Argentina. Nunca nos habíamos conocido en persona, pero gracias a mi mamá Juan y yo nos vimos finalmente cara a cara. Yo no sabía que Juan tenía un hijo con Síndrome de Down”. 

    Ambos comparten el periodismo de profesión, pero también tienen algo más en común.

    Viviana Fernández tenía cuatro meses de embarazo cuando llevó a su mamá a España. En ese momento no sabía que su bebé venía con Síndrome de Down. Conoció a su  primo segundo, Juan y sintió como si fuesen hermanos de toda la vida. Cinco meses después, nació su hijo Cameron o “Cami”, como ella le dice. 

    “Por mi edad los doctores no creyeron necesario hacerme una amniocentesis. En ese momento no se recomendaba para mujeres de menos de 35 años”. 

    Estas es una de las pruebas más exactas para detectar el síndrome de Down, que incluyen la obtención de líquido alrededor del bebé (amniocentesis).

    Cuando Cameron nació, Viviana no lo pudo tener en sus brazos. Los doctores lo llevaron a una esquina del cuarto para intentar hacerlo llorar. Una enfermera le gritó: “¿Usted sabía que su hijo podía tener síndrome de Down?”. 

    Cameron tenía hipertensión pulmonar. Tuvo que estar varios días internado. Conectado en la unidad de Cuidados Intensivos, Viviana sólo podía ver su carita mediante  una foto Polaroid. Los doctores enviaron a Viviana para su casa y le dijeron que se lo entregarían cuando consideraran estaba listo. Pero nadie le explicó más acerca de lo que tenía su hijo, el Síndrome de Down, ni cómo se iban a resolver ciertos problemas de salud.

    La forma en que algunos profesionales de la salud dan la noticia a los padres de que su hijo tiene Síndrome de Down pareciera un  poco abrupta, relata Viviana.

    “Me quedé lo máximo que pude en el hospital y cuando me dejaron, fui a la unidad de Cuidados Intensivos.  Era un pasillo que no era tan largo, pero a mí se me hacía eterno caminar pasito a pasito y llegar ahí para verlo de lejos y después más adelante me empezaron a dejar que lo tuviera en mis brazos, era enorme, lo cual no es común para un chico con Síndrome de Down, pesó 8 libras con 9 onzas y midió 21 pulgadas y media. Yo digo que él salió justo para ir al jardín de infantes”, nos contó Viviana.

    Cuando le vinieron a hablar más del tema, ella seguía tratando de procesar la noticia. Se sentía desilusionada, decepcionada, porque no era lo que ella esperaba.

    “Me preguntaba por qué esto me está pasando a mí, qué es esto.“

    “Cuando sucede todo esto, Juan en España…y nunca me voy a olvidar, porque en mi depresión, desilusión e ignorancia de ese momento, le digo: “Juan, ¿qué hay de bueno en tener un hijo con Síndrome de Down?” y Juan me contestó  ¿Qué hay de bueno en tener un hijo?”.

    Para Viviana, todo ha sido un camino de aprendizaje. Sintió una conexión muy fuerte con Cameron cuando comenzó el contacto con él. Ella cree que ha aprendido más que quizás lo que ella le ha podido enseñar a su hijo.

    “Yo creo que todos creemos que no tenemos prejuicios, que no tenemos estereotipos, que ciertas cosas nunca nos van a pasar a nosotros, que no vemos normalidad en la diversidad y realmente es normal, el mundo es diverso y no lo aceptamos, ya sea en discapacidad, en raza o en lo que sea”, nos dijo Viviana.

    Viviana habla de la conexión con su hijo Cameron de una manera inexplicable, que solo una madre podría estar en condiciones de entender. Específicamente aquellas madres y padres de personas con Síndrome de Down. Viviana siente que como periodista y presentadora de CNN EN ESPAÑOL, ella cubría las noticias mundiales, pero no estaba cubriendo el mundo de verdad, su hijo, la diversidad, la aceptación e inclusión. 

    “Ese es el mundo de verdad, por más que parezca cursi, amarnos a nosotros tal cual somos”.

    Viviana leyó todos los libros que se pueden imaginar acerca del embarazo, de cómo son los primeros días, cuando uno tiene el bebé los primeros meses, pero lo que tuvo lo describe como un curso intensivo.

    “Me hablaron de lo que es la intervención temprana para ayudarlos, para estimularlos, lo máximo posible, para que se desarrollen en su máximo potencial y me convertí como todas las mamás y papás que tienen algún hijo con discapacidad, en una experta de desarrollo, por supuesto haciéndolo con mucho amor y de la mejor manera que pude”, nos contó Viviana.

    Juan, su primo, ya era activista por los derechos de las personas con Síndrome de Down y con discapacidad en general. Él era el director de la organización de Síndrome de Down de Santiago de Compostela. Esos fueron los inicios de Viviana.

    Luego, llegó a ser invitada de la Junta Directiva del National Down Syndrome Congress, organización fundada en Estados Unidos. Estuvo ahí 10 años como voluntaria en la Junta Directiva. Uno de los logros fue haber atraído a muchos padres hispanos y de otros grupos minoritarios. Actualmente está en el Georgia Council on Developmental Disabilities (organización que busca provocar cambios sociales y políticos que promuevan oportunidades para que el amplio espectro de personas/personas diversas con discapacidades del desarrollo y sus familias vivan, aprendan, trabajen, jueguen y practiquen su religión en sus comunidades).

    “Nos reunimos cada tres, cuatro meses y hablamos de temas candentes por los cuales debemos abogar ante los legisladores aquí en el estado de Georgia, donde vivo. Hace poco fui invitada a participar en fellowship (beca de investigación) del Center for Leadership in Disability de Georgia State University”, nos contó Viviana.

    Pronto estará en Costa Rica en el IV Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down. 

    “Voy a Costa Rica ahora porque tuve a Cami. Quizás, hubiera ido mientras trabajaba en CNN, pero no es lo mismo, es otra misión y una misión que te llena el alma siempre y sentís como que conoces a todas estas personas muy bien. Algunos de ellos, los ves por primera vez y es como si los conocieras de toda la vida”.

    Cameron Kindree, de 21 años,  se graduó de la secundaria. Está trabajando medio tiempo en una Sanguchería.  Tuvo una entrevista y un entrenamiento. Pero quiere trabajar con niños. 

    “Está estudiando medio tiempo algunos cursos en la Universidad de Georgia a través de un programa que ayuda a chicos con discapacidades intelectuales a acceder al currículum regular”.

    De las clases que ofrece la Universidad de Georgia, lo hacen a través de un programa que recluta estudiantes típicos que quieran asistir o ayudar, si es necesario, a los chicos con discapacidades intelectuales. Esto se refiere a la inclusión en todos los aspectos de lo que significa tener una vida universitaria. Cameron está tomando clases de actuación y de canto en la universidad. Toma transporte para ir a la universidad y para volver sin la asistencia de nadie. 

    “Seguimos luchando para que cada vez sea más independiente, pero sobre todo feliz y seguimos luchando para que el mundo abra los ojos a lo que se están perdiendo al no incluir cien por ciento o aceptar 100% las personas con discapacidades”, afirma Viviana.

    Ella enfatiza que la discapacidad es algo normal y que todavía en este siglo seguimos excluyendo y segregando, cuando tendría que ser normalizado.

    Con la colaboración de la periodista Sasha Muñoz Vergara