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Se imaginan atravesar la selva en muletas?

Dejaron toda una vida atrás en Cuba. 

Familia, amigos y doctores que por mucho tiempo los ayudaron, pero también, dejaron atrás el miedo.

Esta es la historia de Lucía Gonzáles y su esposo Gemayel, padres de Alejandro de 6 años y Gemayel de 14, dos niños con hemofilia severa.

Nadie se imagina lo que esta familia tuvo que pasar para darle una calidad de vida digna a sus dos hijos.

Decidieron dejar Cuba para buscar un nuevo hogar en el que Gemayel y Alejandro pudieran comenzar a vivir sin el temor del que eran víctimas desde hace 14 años. 

La travesía comenzó en Guyana en octubre del 2022. 

Lucía y su familia planearon cruzar fronteras con un destino final en mente: Uruguay. 

Sabían que aquí encontrarían el tratamiento más innovador, por la historia de Jeremías Cotto, un niño con hemofilia que le escribió una carta al presidente de la república y logró conseguir el tratamiento innovador para muchos pacientes con su mismo padecimiento.

Atravesaron toda la selva de Guyana en una camioneta, fueron 18 horas de viaje, sin dormir por miedo a los animales salvajes que abundan en la zona. Al amanecer, cruzaron un río en canoa hacia Brasil.

“Todo este viaje lo realizó nuestro hijo mayor, Gemayel, con muletas (tenía una hemartrosis en el tobillo, causada por un esquince y por no aplicar medicación). Su padre lo cargó en su espalda durante gran parte de esta travesía, por lo escabroso del terreno”, nos contó Lucía.

Al llegar a Brasil, demoraron cuatro días en conseguir la documentación necesaria para obtener un pasaje de bus y avión. Fueron doce horas de recorrido de Boa Vista hasta Manaos.  Al día siguiente abordaron un avión hasta Curitibia, lugar en el que viajaron por 25 horas en un bus hasta Sant’Ana do Livramento, frontera de Brasil con Uruguay. 

“Pedimos refugio en Uruguay, el cual fue otorgado, compramos otra vez pasaje por carretera por siete horas hasta Montevideo, donde hoy nos quedamos”. 

Fueron recibidos con los brazos abiertos por la Asociación de Hemofilia de Uruguay. 

“Todo es el proceso para la medicación, el proceso para nuestros documentos acá, la ayuda que nos dieron…porque nosotros venimos con cuatro mochilas. Nosotros no teníamos absolutamente nada. Todo lo que tenemos hoy día es gracias a la Asociación, porque realmente ellos organizaron donaciones de ropa, alimento. Silvia  y Geovanna, más allá de ser colaboradoras, para mí son grandes amigas, una familia”, nos contó Lucía.

¿Cómo era su vida en Cuba?

Lucía nos relató que la disponibilidad del medicamento que necesitaban era relativa, por lo que sus hijos no tenían una profilaxis.  Acudían al hospital cuando una crisis  o hemorragia ya había ocurrido. Ella afirma que el país no tiene los recursos necesario para comprar la medicina y que esto presenta un gran peligro de vida para las personas con hemofilia.

“Alejandro tuvo una hemorragia cerebral. Fue ahí donde nos pusieron en una lista de espera para un medicamento mejor. Pero se frenó todo en Cuba. Y Gemayel no tenía ningún tipo de medicación”.

Siempre pensaron que los niños tenían hemofilia leve, pero luego confirmaron en Uruguay que el grado era severo.

“Diez días antes de salir de nuestro país, Gemayel se fracturó el tobillo izquierdo y tuvo una hemartrosis horrenda en ese tobillo, lleno de sangre encima de la fractura. Nunca le pusieron medicación. Nos dijeron “póngale hielo”, le dijeron. Gemayel tiene un codo derecho retraído de tantas hemartrosis sin atención médica. 

Sabían que tenían que marcharse de su país cuanto antes, o la vida de sus hijos peligraría cada vez más. Luego de que Lucía y su esposo Gemayel hicieran una investigación sobre los lugares a los que podían ir, dieron con Uruguay,

“Nuestra historia es otra, por completo. A mi hijo pequeño le pusieron Emicizumab desde que llegamos, él venía con una dosis desde Cuba, y al mayor, que venía con muletas desde Cuba, le pusieron la dosis también poco después de llegar. Más nunca tuvimos un evento. El miedo se va de a poco, el miedo con el que nos íbamos a dormir antes”.

Actualmente, Gemayel y su hermanito Alejandro asisten al colegio con normalidad, cuentan ambos con el tratamiento más innovador que hay en el país. Viven en Sarandí del Yi y viajan a Montevideo cuando deben aplicar el tratamiento.

Una historia inspiradora. Cruzaron tres fronteras. Se enfrentaron a los peligros de la selva y el río amazónico. Un padre cargó a su hijo, que tenía el tobillo roto, para poder darle una calidad de vida mejor. Lo mejor de esta historia es que tiene un desenlace feliz. Un verdadero milagro.

Por Sasha Muñoz Vergara