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    “La vida mía como la de las demás mamás fue cambiando”

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    UÉ EMOCION! Por primera vez cara a cara. Hemofilia en Positivo en Tour arrancará en Panamá, el viernes 21 de abril. En esta ocasión estaremos reunidas con las madres de niños con Hemofilia A.  Queremos presentarles a esas mujeres que han liderado una labor extraordinaria por la comunidad panameña con hemofilia. Comenzamos con la historia de Alaisa Aráuz de Melgar, quien es la Directora de la Fundación Panameña de Hemofilia y ha sido testigo de la evolución en el diagnóstico y el tratamiento.

    Cuando su hijo menor sufrió un shock anafiláctico, una reacción alérgica grave,  Alaisa tomó la decisión de luchar y convertirse en activista para quienes más lo necesitan. 

    Con dos hijos con hemofilia tipo A, Luis actualmente de 34 años y Francisco, de 39, Alaisa nos cuenta que en los años ochenta no había el  conocimiento que hay actualmente sobre la hemofilia. “ Las mamás de esa época vivíamos en los hospitales. Nada más nos daban como el diagnóstico y te daban la receta del factor, pero no se sabía del tratamiento profiláctico sino hasta noviembre del 1992”, nos contó.

    Según lo relata Alaisa, fue en la década de los noventa cuando comenzó un movimiento educativo para las madres, familiares y hasta para las personas que padecían de hemofilia, para poderse inyectar solos, manejar profilaxis y un acompañamiento multidisciplinar. 

    “La vida mía como la de las demás mamás fue cambiando”, nos dijo Alaisa.

    En este camino que las madres panameñas de personas con hemofilia tuvieron que recorrer para mejorar la calidad de vida de sus hijos de las próximas generaciones, se crea nuevamente en el año 1992 la Fundación Panameña de Hemofilia, puesto que ya se había intentado crear en 1985. 

    “En la primera junta directiva quedé de vicepresidenta y luego pasé a ser presidenta y hasta el 2002 que cambiamos a ser Fundación Panameña de Hemofilia, entonces desde allí. Me motivaron muchas de las deficiencias que teníamos. Por ejemplo, el Ministerio compraba solo 35000 unidades de factor, muy poquito, prácticamente para un solo paciente”, nos contó la directora de la Fundación.

    “Son cosas que me motivaron a luchar por la hemofilia en Panamá, para tener mejores tratamientos, no solo los del Seguro Social y los del Ministerio de Salud. Pero hemos ido logrando cosas al pasar de los años, no ha sido fácil, pero hemos logrado pues continuar con la educación y que la atención sea tanto a niños como a adultos”.

    Algunas de las claves de la Fundación es mantener actualizada una base de datos y una comunicación constante con los padres y pacientes para discutir lo que pueden mejorar.

    “Siempre trabajamos con el equipo del Hospital del Niño, con el Seguro Social, el hematólogo, pediatría y también nosotros tenemos clínicas satélites a nivel nacional y siempre hay esa comunicación a nivel nacional y ese trabajo en equipo, como le digo, siempre mejorando para mejorar la calidad de vida”, nos afirmó.