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igdaibys Ysea es madre de dos niños, una niña de 6 años y Matías de 3 años, que padece hemofilia. Es maestra de profesión. 

A los siete meses Matías se cayó de la silla mecedora, le salió un moretón poco común, lo llevaron al hematólogo, le hicieron exámenes y fue diagnosticado con esta condición.

“Cuando recibimos que el diagnóstico, comenzamos a buscar información de aquí de Panamá y encontramos la Fundación Panameña de Hemofilia. Fuimos al Departamento de Coagulopatías del Hospital del Niño. (…) Después comenzamos el tratamiento que en ese momento era inyectarle factor VIII. Comenzamos tres veces por semana (…) pero desarrolló inhibidores”, nos contó Migdaibys.

Cuando su hijo estaba comenzando a gatear, tenía muchos moretones, pero no sufrió de hemorragias graves. Matías hizo parte de un grupo de niños que tuvo el beneficio de recibir un tratamiento más innovador con la molécula Emicizumab. 

“Este medicamento ha sido una bendición, más nunca tuvo un moretón, más nunca nada, o sea, él es un niño normal que puede caer, correr, lo que sea y no le pasa nada”.

Migdaibys conocía del medicamento únicamente que era costoso y que no todos los niños tenían acceso a él. Ahora que Matías lleva un año y medio con el tratamiento y su vida dio un giro de 180 grados. Actualmente se coloca el medicamento cada 15 días al hospital.

Aunque al principio Migdaibys tuvo algo de temor, por lo que no hacen exámenes previos para mirar la efectividad de este tratamiento en los niños. Pero los resultados han sido excepcionales.

“Los moretones que él tenía ya viejos, cuando le inyectaban el factor, se le fueron desapareciendo, incluso le tomé fotos del antes y el después y me di cuenta que los moretones se le fueron desapareciendo y no le aparecían más”, nos contó.

Migdaibys asegura que el nuevo tratamiento es un alivio. Dice que el cambio lo notaron más los familiares que Matías mismo. Ellos se dieron cuenta de la mejora en la calidad de vida de todos. 

“Nosotros no le prohibimos nada, porque tiene el medicamento y eso lo protege”.