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Gioconda Romero llegó a la Fundación Panameña de Hemofilia por una enorme necesidad de encontrar apoyo y aprender cómo podía ayudar a su hija.

Luego se convirtió en la presidenta de esta organización, que el próximo 21 de abril junto con la plataforma “Hemofilia en Positivo”, liderará el congreso dirigido a las madres con niños con hemofilia A: “HEMOFILIA EN POSITIVO EN TOUR PANAMÁ”.

Para ella es muy importante conocer a todas las mamás y escuchar sus testimonios de vida que aunque son diferentes, todas comparten el común de querer alcanzar la mejor vida para sus hijos y familiares.

“Todo lo que nosotros hemos pasado con niños, hospitales, retirando niños la escuela, como mamás metiéndonos a un baño a llorar porque no sabemos ni qué hacer en el momento dado, porque la economía nos toca el bolsillo, porque no podemos llegar siempre a los hospitales, porque no tenemos con quien conversarlo”, recalcó la presidenta de la Fundación Panameña de Hemofilia.

Ella dice que como madres de personas con distintos grados de severidad, se merecen la convivencia con otras personas y saber que no están solas atravesando por esto.

“Escuchar las experiencias de los demás nos va a ayudar a nosotros a seguir adelante y saber que la compañía entre los demás, los niños pueden mejorar su calidad de vida para seguir adelante. Como mamás no somos eternas, por lo tanto es orientarlos a nuestros hijos a seguir adelante en el momento en que nosotras no estemos, para eso nos va a servir este congreso”, recalcó.

¿CÓMO LLEGÓ A LA FUNDACIÓN PANAMEÑA DE HEMOFILIA?

Gioconda Romero es una madre nicaragüense con corazón panameño. Tiene una hija de 26 años que tiene enfermedad de Von Willebrand, un trastorno sanguíneo en el que la sangre no coagula adecuadamente por la falta del factor homónimo.

Gioconda llegó a Panamá en el 2001, cuando aún Cassie Osejo, su hija, no tenía un diagnóstico. No era anemia, ni falta de vitamina K, como le sugirieron algunos doctores. Cuando su hija comenzó el proceso de dentición, Gioconda notó que sangraba más de lo normal. Esto continuó hasta que cumplió 8 años. No lograban controlar los sangrados y tampoco le hacían las pruebas y exámenes necesarios. 

Gioconda y Cassie vivieron días de angustia siempre en el hospital. Cuando la niña comenzó con su período menstrual la situación se tornó incontrolable, pues nada detenía los sangrados. 

Luego de unas pruebas se comprobó el diagnóstico: Von Willebrand Tipo 2. En el Hospital del Niño recibió el apoyo que necesitaba y así Gioconda conoció La Fundación Panameña de Hemofilia.  Para ambas fue un hogar, una familia con quien contar en especial cuando carecían del conocimiento necesario sobre la condición de su hija.  

Le impactó el apoyo, el trato y la organización de la Fundación con un equipo multidisciplinario por medio del cual obtuvo las herramientas para tratar el padecimiento. 

“Sentía tanto agradecimiento tanto por Panamá como por la misma Fundación y el mismo Hospital del Niño, de cómo habían atendido a mi hija independientemente de que no somos panameños, entonces quería evocar ese agradecimiento de una manera más efectiva y así como me ayudaron a mí, yo trataba de ayudar”.

En una de las presentaciones de la doctora Bélgica Moreno, Gioconda escuchó una premisa que la ha acompañado hasta el día de hoy:  “la clínica se va a sostener siempre y cuando la atención médica esté presente y los familiares y pacientes tomen conciencia de su asistencia, de su atención y de su cooperación”.  Fue cuando Gioconda supo que quería hacer más por la comunidad con trastornos de coagulación en Panamá.

Le dijo a algunas personas del equipo médico del Hospital del Niño que era una mamá de una niña con Von Willebrand y que debido a que tendría que pasar más tiempo en el Hospital, quería cooperar con la Fundación Panameña de Hemofilia.

Gioconda se siente tranquila y satisfecha por todo lo que la comunidad hizo por ella y su hija y ha tratado de hacer lo mismo con las siguientes generaciones de pacientes. La Fundación notó el trabajo altruista y gentil de Gioconda de la mejor forma, participando de la Junta Directiva y desde 2022 como presidenta.

Gioconda: “Yo he considerado siempre que la educación debe ir de la mano con todo para poder sobrellevar una condición. Mientras [menos sepamos] lo que es realmente la hemofilia o cualquier otra coagulopatía, más difícil es para la mamá la aceptación y cómo llevar a su niño una mejor calidad de vida, así que asistir a HEP TOUR PANAMÁ 2023 a las mamás le va a servir de apoyo, así como nos ha servido a nosotros cada capacitación que recibimos”, concluyó. 

El congreso HEMOFILIA EN POSITIVO TOUR PANAMÁ 2023 será en el Hotel Albrook el viernes 21 de abril de 8 am a 4 pm.